Meu nome é Tássia Roberta dos Santos e sou mãe da Isabella Correa da Cruz, uma linda menina portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença genética, degenerativa e cruel. Com apenas 6 meses já percebemos algo diferente nos movimentos de Isabella e, desde então, começou nossa luta pra descobrirmos o que estava acontecendo.
A AME leva à fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. Para a medicina, a doença não tem cura. Nossa esperança está em um novo medicamento comercializado fora do país, o SPINRAZA (Nusinersen).
Sem comprovação de cura, este remédio promete estabilizar a doença, podendo dar qualidade de vida aos portadores. Aplicado na medula espinhal, o Spinraza teve registro aprovado na ANVISA há pouco mais de 1 mês, mas não tem previsão de ser comercializado no Brasil e não há uma estimativa de preço.
O que já sabemos é que para seu tratamento é necessário importar o remédio com o custo de 3 MILHÕES de reais (completamente fora da nossa realidade)! São cinco anos de luta e, nesse tempo, já se foram 5 internações, 3 passagens pela UTI, sendo necessário até suporte do oxigênio. As órteses já não fazem o efeito necessário e em breve a Isa passará por uma cirurgia para a correção dos pezinhos e joelhos. Há poucos dias notamos uma dificuldade na sua deglutição e os tratamentos multidiciplinares estão se intensificando (complicações causadas pela AME).
Ela é o meu MILAGRE! Milagre diário que Deus colocou na minha vida e na nossa família. É tudo novo, cada dia aprendemos mais com ela, com sua força, com sua alegria, com sua coragem!
Para alcançarmos o sonhado tratamento, precisamos muito da sua ajuda. Sua contribuição torna possível que a Isabella possa ter uma vida longa e com movimentos. Abrace nosso sonho, queremos salvar nossa filha!
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